В августе отмечаю большой день рождения и юбилей РС.

В свои почти 75 лет я размышляю о вехах в своей истории рассеянного склероза.

Эд Тобиас | 4 августа 2023 г.

«Я тебе по-прежнему буду нужен, ты будешь меня кормить, когда мне исполнится 64 года?»

Мог ли Пол Маккартни представить себе, какой будет жизнь в 64 года, когда он написал этот культовый текст подростком или когда «Битлз» записали его, когда им было чуть больше 20? Я никогда не мог себе этого представить, когда был подростком или даже когда мне было 40.

Примерно через неделю мне исполнится 75, и это более чем на десять лет старше лирического возраста Маккартни. В августе также исполняется 43 года моего путешествия по длинному и извилистому пути (извините, я не удержался) рассеянного склероза (РС). И сегодня седьмая годовщина этой рубрики. Они составляют тройное целое, требующее некоторого размышления.

Несмотря на мой возраст и рассеянный склероз, мое тело не так уж и плохо себя чувствует.

Я стараюсь заниматься на силовых тренажерах пару раз в неделю и плавать, когда могу. Это помогает и телу, и разуму. Да, у меня ноги как свинцовые, и я езжу на электросамокате. Но, как и Beach Boys, я умею двигаться. За эти годы я побывал в более чем 45 штатах и ​​более чем двух десятках стран. Это может быть проблемой, но, эй, у каждого есть проблемы. А на своем скутере я обычно еду прямо в начало очереди в аэропортах и ​​на достопримечательностях!

Я женат 47 лет, и у нас с женой замечательный сын, невестка и двое супервнуков. Я работал полный рабочий день, пока мне не исполнилось 64. На мой взгляд, мне 25. Ну, может быть, 50.

Мне поставили диагноз, когда мне было 32 года, и я работал в средствах массовой информации. Я продолжал заниматься этим на постоянной основе в течение следующих 32 лет. Единственный вопрос, который я помню, задал своему неврологу, когда он сообщил мне мой диагноз, был: «Сократит ли это мою жизнь?» Он дал мне ответ, который, что невероятно для меня, тот же самый, который люди получают сегодня: люди с рассеянным склерозом обычно живут примерно на пять-10 лет меньше, чем здоровые люди. В 32 года это казалось не так уж и плохо.

Центры по контролю и профилактике заболеваний сообщают, что средняя продолжительность жизни мужчины в США чуть больше 76 лет, так что я уже превзошел прогноз «на пять-десять лет меньше среднего».

Когда мне поставили диагноз, не было никакой терапии, модифицирующей заболевание (ТМТ). Они появились примерно в 1995 году, когда мне посчастливилось участвовать в третьей стадии клинических испытаний одного из первых препаратов, Авонекса (интерферона бета-1а).

К сожалению, я принимал плацебо и в течение нескольких лет самостоятельно вводил физиологический раствор. Но, к счастью, судебный процесс оказался настолько успешным, что его закончили досрочно, и мне поручили настоящее дело. Но в течение первых 15 лет, пока я жил с рассеянным склерозом, не было лечения, которое могло бы остановить мое прогрессирование. Интересно, где бы я был – как бы я был – если бы он существовал.

Я бы сказал, что моя дорога MS была скорее ухабистой, чем извилистой, или больше напоминала американские горки. Вероятно, это относится к большинству людей с рассеянным склерозом. Эта болезнь относится к каждому из нас немного по-разному, но вот краткая карта моего пути:

Благодаря более совершенным диагностическим инструментам и очень эффективным ДМТ, которые сейчас доступны, дорога рассеянного склероза, по которой проходит человек, у которого сегодня диагностирован диагноз, вероятно, будет сильно отличаться от моей и, вероятно, более гладкой. Но, несмотря на неровности и выбоины, я проехал довольно хорошо. И я написал много колонок.

Если вести две колонки в неделю, думаю, я написал более 700 статей для MS News Today. Я писал о самокатах и ​​плавании, круизах и тростях, лечении и путешествиях. Я даже написал обзор еды. Я надеюсь, что помог людям жить со своим рассеянным склерозом, а я жил и со своим.

Мне интересно, что будет за следующим поворотом, лично и профессионально, но при постоянной помощи семьи, друзей, моего невролога и моих читателей в 75 лет я планирую продолжать жить, учиться и, конечно же, печатать.

Я хотел бы прочитать ваши комментарии ниже. Приглашаем вас также посетить мой личный блог по адресу www.themswire.com.

Примечание: «Новости рассеянного склероза сегодня» — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями Multiple Sclerosis News Today или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся рассеянного склероза.